Jeanne Kiboum: C’était un bébé qui oubliait de manger et de pleurer, il restait dans son coin, ne jouait pas…

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme s’est commémorée le 2 avril dernier. Et vous faites partie des parents qui vivent cette affection au quotidien, vous qui avez un enfant autiste. A quel moment découvrez-vous que votre fils est autiste ? Avait-il déjà exprimé certains signes de cette affection ?

J’ai découvert que mon fils était autiste dès sa naissance, mais je n’avais pas encore de mot pour le définir. Je le trouvais différent dans son évolution par rapport à son aîné. Il ne me regardait pas lorsqu’il tétait, ne répondait pas à son nom. C’était un bébé calme, qui oubliait de manger et de pleurer lorsqu’il était sale. Je sentais que quelque chose n’allait pas. Il pouvait passer toute la journée au même endroit, assis dans sa trottinette.

Je me plaignais auprès de son pédiatre, qui m’a dit que chaque enfant évolue à son rythme, que j’étais simplement anxieuse et que je projetais cela sur lui. À 30 mois, j’ai décidé de ne plus tenir compte de ces observations et j’ai consulté un ORL(Otorhinolaryngologiste). Après examens, il m’a confirmé que mon fils entendait et comprenait bien. Il m’a conseillé de l’inscrire à l’école.À l’école, il n’était pas conscient de ses petits camarades ni de son environnement. Il restait dans son coin, ne jouait pas et se focalisait uniquement sur des objets. La directrice m’a alors invitée à un entretien pour me dire que mon fils était différent. Intérieurement, je me suis dit : « Enfin, une personne qui voit ce que je vois ! »

C’est ainsi que j’ai consulté un neuro-pédiatre et, plus tard, le diagnostic est tombé : mon fils était atteint d’un Trouble Envahissant du Développement (TED), l’ancien terme utilisé avant l’évolution des classifications diagnostiques.

Donc il présentait déjà des signes dès sa naissance : manque de contact visuel, absence de réaction à son prénom, calme inhabituel et hyperfocalisation sur un seul lieu ou sur des objets. Ce sont, entre autres, des signes de l’autisme.

Lorsqu’on vous annonce finalement qu’il est autiste, comment réagissez-vous ?

À l’annonce du diagnostic, j’avais pleuré croyant avoir mis au monde un “fou”, car je m’étais arrêtée sur les mots Trouble Envahissant du Développement. Comment cela était-il possible ? Il ne va plus grandir ? Qu’est-ce qui s’est passé durant la grossesse ? Je me sentais coupable et très mal.

J’ai eu du mal à accepter la situation, et cela m’a pris environ six ans. Je ne savais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour obtenir des conseils. J’étais seule avec mon enfant autiste, qui avait besoin de moi, et moi, je ne savais pas comment l’aider. J’ai encore mal quand j’y repense.

Qu’avez-vous fait par la suite?

Par la suite, nous avons consulté un autre médecin pour confirmer le diagnostic. Nous avons aussi été accompagnés par des prêtres pour des prières, croyant que notre enfant avait été victime d’un sort. Mais rien n’a changé.

Le médecin me voyait tous les six mois et, lors d’une consultation, il a prescrit des séances avec un psychologue. Dieu merci, c’est pendant ces séances que le déclic a eu lieu : mon fils a besoin de moi. Il a juste des difficultés, comme un enfant peut en avoir en mathématiques et à qui l’on trouve un répétiteur.

C’est ainsi que j’ai commencé à me documenter, à faire mes propres recherches… et voilà. Mais ce n’est pas facile. Non, c’est trop dur. Je regrette le temps passé à accepter son état. Six ans se sont écoulés comme ça, et il n’a pas pu bénéficier d’un accompagnement adapté.

Julien a 19 ans aujourd’hui… Comment évolue-t-il? Et comment évaluez-vous cette évolution?

Il évolue à son rythme. Nous connaissons des moments de victoire et d’échec, mais dans l’ensemble, c’est plutôt satisfaisant. Il est scolarisé dans une école spécialisée et fait de son mieux. Il est autonome et adore la cuisine. Qui sait ? Peut-être un futur grand chef !

Pour ses lacunes, nous faisons de notre mieux pour les combler avec des accompagnements adaptés. Malheureusement, tout cela a un coût.

Quid de votre quotidien à vous, en tant que parent ?

En tant que parent d’un enfant autiste, je vis l’autisme au quotidien. Toute la famille le vit aussi, car nous passons 24 heures sur 24 avec Julien. La journée commence avec lui et se termine avec lui. Tous ses défis doivent être pris en compte.

Le plus difficile, c’est de gérer ses émotions et ses comportements répétitifs. C’est très prenant. Parfois, ses crises l’ont même conduit à l’hôpital à cause de blessures. Il est essentiel de s’assurer que son environnement est sécurisé. Il faut aussi lui apprendre chaque chose, même les plus élémentaires, pour qu’il puisse s’intégrer dans la société. C’est un engagement de chaque instant.

Puis, il y a les nuits. Julien s’endort tard. Il faut veiller avec lui, de peur qu’il ne commette une imprudence ou qu’il se fasse du mal, car parfois il n’a pas conscience du danger. Les nuits sont longues et on ne peut jamais vraiment relâcher notre vigilance.

Autres difficultés rencontrées?

Les difficultés que je rencontre sont surtout celles liées à la maladie. Lorsqu’il doit consulter un médecin, très peu d’entre eux comprennent les spécificités de l’autisme. Ils ne saisissent pas pourquoi il est agité, pourquoi c’est difficile de le toucher, ou pourquoi il doit passer en priorité, etc. Il faut sans cesse expliquer et répéter.

Il y a aussi les loisirs, et surtout le regard des autres parents. J’ai vécu une scène à la piscine. Julien est non-oralisant. Dans l’eau, il a voulu faire pipi et, pour le signaler, il a légèrement baissé son slip. Une maman a crié qu’il était mal élevé, qu’il n’était pas pudique, etc. Elle ne s’est même pas demandé pourquoi il agissait ainsi. C’est ce genre de remarques que nous subissons. Les parents qui ne sont pas bienveillants.

Ce que je fais, c’est que je les laisse parler, puis je leur explique que c’est un enfant à besoins spécifiques qui sait très bien ce qu’il doit faire. Dans ce cas précis, il aurait pu faire pipi dans l’eau, mais pour lui, ce n’est pas normal. Et elle, qu’est-ce qu’elle préfère ? Qu’il fasse pipi dans l’eau ?Le regard de la société est compliqué, surtout que l’autisme n’est pas un handicap visible.

Pour accompagner les autres familles d’enfants autistes, vous avez fondé « La Maison Bleue de Julien ». Pouvez-vous nous présenter ce projet?

La Maison Bleue de Julien (MBJ) est une association fondée pour soutenir le développement des personnes autistes, avec l’objectif principal de favoriser leur autonomie et leur insertion sociale. Elle se positionne comme un espace d’accompagnement pluridisciplinaire où les enfants et adultes autistes peuvent recevoir les soutiens nécessaires pour s’intégrer pleinement dans la société.

La MBJ regroupe différents acteurs : les parents d’enfants autistes, les sympathisants de la cause, ainsi que les professionnels du domaine. L’association repose sur un modèle collaboratif qui inclut aussi bien les personnes directement concernées par l’autisme que celles qui souhaitent les soutenir, qu’il s’agisse de bénévoles, de donateurs, ou d’organisations partenaires. Le nom « Julien » symbolise l’identité de la cible de l’association. Il représente non seulement une personne autiste typique, ayant besoin d’un accompagnement personnalisé pour son développement et son insertion, mais aussi les proches (frères, sœurs, parents, amis) ou tout soutien moral, financier, ou technique apportés aux personnes autistes. Julien incarne également toutes les personnes, qu’elles soient physiques ou morales, qui souhaitent accompagner l’association dans sa mission.

Les principales missions de la Maison Bleue de Julien sont multiples :L’accompagnement des personnes autistes : Il s’agit de fournir un suivi adapté pour le développement de l’autonomie des individus autistes, en fonction de leurs besoins spécifiques.Le soutien aux familles : L’association offre un appui aux familles touchées par l’autisme, que ce soit par des conseils, des informations pratiques, ou un soutien matériel et financier.Le plaidoyer et la sensibilisation : La MBJ s’investit dans des actions de visibilité pour sensibiliser le public et les autorités sur les enjeux liés à l’autisme, en promouvant la compréhension et l’acceptation.

L’objectif principal est de faire de la MBJ un véritable « lieu de vie », inclusif et accessible, où toutes les personnes, qu’elles soient autistes ou non, puissent trouver un espace de soutien et de solidarité. L’association se veut un exemple vivant des valeurs fondamentales qu’elle prône :L’humanisme : La personne autiste est au centre des actions de la MBJ, avec un profond respect de sa dignité et un combat constant contre la discrimination.

L’ouverture d’esprit : L’association met un point d’honneur à encourager les échanges entre les familles, les bénévoles, et les professionnels pour enrichir les actions entreprises.La coopération : La MBJ privilégie les partenariats avec d’autres associations pour renforcer l’impact de ses actions, en partageant des savoirs et des compétences dans un esprit de complémentarité.

Déclarée officiellement le 18 mars 2020, la Maison Bleue de Julien continue d’évoluer pour remplir sa mission essentielle de soutien aux personnes autistes et à leurs familles, tout en œuvrant pour une société plus inclusive et bienveillante.

Vous organisez, ce samedi 5 avril une marche de sensibilisation sur ce handicap. Quel en est l’objectif ?

Dans le cadre des activités organisées à l’occasion de la journée du 2 avril, trois associations se sont unies pour proposer deux événements marquants : une marche sportive le samedi 5 avril 2025 au Parcours Vita, et une conférence le 9 avril 2024 à 14h au Musée National sur le thème : « Autonomie ou indépendance de la personne autiste ».

Les associations La Maison Bleue de Julien, Belle Réalité et Overcome ont le plaisir de vous inviter à ces deux activités, organisées sous l’égide de l’Autism Coalition Engaged.

Quels sont vos projets d’avenir?

En plus des activités traditionnelles, l’un des projets phares en cours est le programme « Classe d’Apprentissage au Travail (CAT) », destiné aux personnes autistes de 15 ans et plus. Ce programme se déroule chaque samedi au siège de l’association à Nkoabang. Gratuit et ouvert à tous, il complète la formation reçue dans les classes spécialisées pendant la semaine.

Au sein de la CAT, les participants développent des compétences dans divers domaines : métiers artisanaux (fabrication de bijoux, sous-plats et sous-verres en perles), secrétariat (photocopie, classement, saisie), ainsi que des métiers liés à l’entretien et à l’hygiène (nettoyage des sols, faire les lits, rangement des chambres, etc.) et la cuisine.

L’objectif de ce programme est de préparer les participants à intégrer des structures professionnelles dans un délai de deux ans, en leur fournissant les outils nécessaires pour réussir leur insertion sociale et professionnelle. Ce projet repose sur un dispositif d’emploi accompagné, qui se décline en plusieurs étapes successives, permettant à chaque personne de gagner en confiance et de développer de nouvelles compétences pour une insertion durable dans l’emploi : La première étape consiste au développement des compétences au sein de la CAT. La seconde étape, soutenue par notre association, permet la généralisation des compétences acquises à travers des stages dans divers lieux pendant une période déterminée. La troisième étape vise à faciliter l’orientation vers le secteur professionnel, même temporaire, pour une immersion progressive. Actuellement, nous avons cinq apprenants.

À long terme, notre projet prévoit la construction d’un centre de prise en charge spécialisé. Le terrain est déjà acquis, et nous espérons faire avancer cette étape essentielle pour l’avenir de nos apprenants.

Ce message s’adresse particulièrement aux parents d’enfants autistes. L’autisme est un chemin long et parfois difficile, mais il n’est pas une fatalité. Ne confinez pas vos enfants autistes à la maison. Ils ont tout autant le droit de vivre pleinement et d’expérimenter la vie comme tout autre enfant.

Je tiens à vous remercier sincèrement pour l’opportunité que vous m’offrez de partager nos activités et de sensibiliser davantage à cette cause qui nous tient à cœur.

Nous invitons également toutes les âmes de bonne volonté à soutenir nos activités afin de toucher un plus grand nombre de personnes autistes et à acheter les œuvres artisanales créées par les autistes. Chaque œuvre achetée contribue directement à leur accompagnement. Pour toute information, n’hésitez pas à nous contacter via nos pages sur les réseaux sociaux. Merci pour votre soutien !